Chihuahua, Chih.- La diputada del Partido Acción Nacional (PAN), Diana Pereda, invitó a la comunidad chihuahuense a sumarse para dar voz y visibilidad a las enfermedades raras, particularmente el Síndrome DYRK1A, cuyo Día Internacional se conmemora este lunes 21 de agosto.
La diputada realizó este llamado luego de conocer la historia de Ragnar, un niño chihuahuense, de 6 años, que padece este síndrome, siendo el segundo caso diagnosticado a nivel nacional. En el caso de Ragnar, el síndrome se ha presentado ocasionándole discapacidad intelectual y no verbal, además de padecer epilepsia, entre otros síntomas. Él es atendido por varios especialistas y al menos cada 3 meses es sometido a meticulosos exámenes de salud.
“Después de escuchar a Ragnar y su familia, entendí la necesidad de proponer políticas públicas que visibilicen y resuelvan los obstáculos a los que se enfrentan las familias chihuahuenses con alguna condición médica poco frecuente, tanto para encontrar un diagnóstico, así como para contar con un tratamiento adecuado”, puntualizó la legisladora.
Subrayó, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) una enfermedad es denominada “rara” cuando esta se presenta en menos de 5 personas por cada 10, 000 habitantes. Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, está afectada por una enfermedad rara y alrededor de 300 millones de personas en el mundo, conviven con una persona con alguno de estos padecimientos.
“Como legisladores, es nuestro deber no solo reconocer este día, sino también tomar medidas concretas para asegurar un futuro inclusivo y equitativo para todas las personas, independientemente de sus habilidades y desafíos. Debemos abogar por políticas que garanticen el acceso a atención médica, educación y servicios de apoyo para las personas con Síndrome DYRK1A y otras afecciones similares de baja prevalencia.” Afirmó Pereda.
Finalmente, la diputada Diana Pereda invita a la ciudadanía a vestir de naranja este lunes y de esta forma solidarizarse con la causa y contribuir a la visibilización de los retos a los que se enfrentan las familias.
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