Chihuahua, Chih. – Debido a que se trata de una enfermedad hereditaria, en Chihuahua hay familias con hasta cuatro integrantes que padecen Distrofia muscular de Duchenne, que en todo el estado afectaría a cerca de 250 personas, dijo hoy la directora de la Asociación Enlace Duchenne y Becker Graciela Méndez.
En rueda de prensa explicó que se trata de una enfermedad genética y hereditaria en el 70 por ciento de los casos, y lo que sucede con estos niños es que “no producen la proteína Distrofina, que es la encargada de mantener los músculos sanos y fuertes, y al no producirla esos niños desde chiquitos, pues empiezan a tener algunos síntomas al nacimiento y realmente no se sabe que puedan tener esta enfermedad sino aproximadamente entre los dos y los cinco años de edad”.
Detalló que las personas afectadas empiezan a tener algunos problemas sobre todo para subir escaleras, “no son niños que van a agarrar una bicicleta o que puedan correr, entonces empiezan a tener algunas dificultades con sus músculos de las piernas, que es el músculo más grande del cuerpo, y como jamás producen esta proteína el músculo va dejando de ser músculo y se vuelve hueso y cartílago”.
Lamentó que hasta el momento desgraciadamente no hay una cura para esta enfermedad, pero “un diagnóstico y tratamiento oportunos nos permite sí mejorar considerablemente su calidad de vida, pero también hemos logrado estar con los tratamientos que nosotros damos para estar como en cualquier otro país del mundo con un promedio de vida más elevado. Para el tratamiento que se les da a estos pacientes nosotros tenemos un modelo integral porque para nosotros es muy importante no solamente atender la parte médica sino todo lo que abarca para el paciente, que incluye la parte psicológica y de apoyo a las familias, darles transporte, por ejemplo, y todos los aparatos médicos u ortopédicos que necesitan, que incluye sillas de ruedas eléctricas, ventiladores, etcétera”.
Esto, además del tratamiento médico que consiste en cuatro medicamentos y consultas médicas con ocho especialistas que trabajan con la fundación desde hace 20 años, y están en el hospital Ángeles liderados por la doctora Rosario Ávila neuróloga, ya que “a estas personas necesitamos darles terapias físicas, respiratorias, psicológicas y tanatológicas, los apoyamos porque hay algunas familias de muy muy bajos recursos que incluso necesitan una despensa”.
Además, en sus oficinas que están en la calle Nogal 908, “atendemos a los pacientes en la parte de terapia y talleres de contención para las mamás, y tratamos de hacer todos estos eventos de inclusión, que es muy importante la inclusión ya sea escolar social o laboral porque nuestros niños están llegando a ser adultos y tratamos precisamente ver qué es lo que pueden hacer, ya que es una discapacidad muy severa, que afecta a una persona de cada 3 mil 500, siendo el 99 por ciento hombres, porque hasta ahora no se ha conocido una paciente mujer”.
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